Cada cierto tiempo, amigos bien intencionados me envían enlaces de artículos sobre nuevos productos que creen que podrían ayudar a las personas sordas, o con dificultades auditivas, como yo: guantes que traducen el lenguaje de señas estadounidense al inglés, o lentes inteligentes que generan subtítulos en vivo de lo que la gente está diciendo.
Cada vez, mi respuesta es la misma: Hmm, es una buena idea, pero esto no es algo que quiero.
Los guantes no pueden capturar todos los matices y complejidades del lenguaje de señas estadounidense, que también se basa en expresiones faciales y corporales. Además, simplemente suenan como algo molesto: tendrías que comprarlos, traerlos contigo a todas partes y usarlos cada vez que te quieras comunicar.
Los lentes que generan subtítulos automáticamente tienen problemas fundamentales similares. La inteligencia artificial que transforman el habla en texto sigue siendo profundamente defectuosa, pero, aunque funcionara, estos lentes simplemente suenan incómodos. Probé una versión menos inteligente en una sala de cine y al final de la película me dolían los ojos y la cabeza. ¿Y cuánto costarían? ¿Qué pasa con las personas que ya usan lentes?
Cada uno de estos aparatos es un ejemplo de un “adaptador de discapacidad”, un término acuñado por la activista discapacitada Liz Jackson. Ella lo definió como “una solución bien intencionada y elegante, pero inútil, a un problema que nunca supimos que teníamos”. Los adaptadores de discapacidad pueden incluir sillas de ruedas para subir escaleras, robots de asistencia (para reemplazar a los perros guía), o dispositivos para enseñarle a los niños en el espectro autista a hacer contacto visual. Algunas personas con discapacidades podrían encontrar este tipo de aparatos útiles, muchas otras los consideran costosos, innecesarios o imprácticos.
Cuando estés escribiendo un artículo sobre tecnología de asistencia, que es un dispositivo o equipo que ayuda a personas con discapacidades a hacer cosas que de otra forma serían difíciles, es fácil dejarse llevar por los discursos emocionales de relaciones públicas que prometen “cambiar las vidas de las personas discapacitadas”. Pero como dice Steve Aquino, reportero de tecnología para discapacitados con sede en San Francisco, cuyo trabajo ha aparecido en Forbes, The Verge y TechCrunch: “Escribir sobre tecnología de asistencia es como caminar sobre la cuerda floja, porque hay tantos matices involucrados”.
Esos matices pueden perderse cuando los periodistas bien intencionados cubren nuevos productos de asistencia tomando el comunicado de prensa de la compañía al pie de la letra. Por lo tanto, es importante abordar esta cobertura con rigor y algunas consideraciones especiales; en particular, con cuáles problemas se supone que el producto puede ayudar, qué se consideró en su diseño y como podría realmente funcionar como parte del día a día de una persona con discapacidad.
Empieza con personas con discapacidad
Rose Eveleth, presentadore del podcast Flash Forward y periodista de tecnología autista que vive en la Bahía de San Francisco, California, que ha reportado sobre tecnología de asistencia, evita la trampa de los comunicados de prensa al empezar por hablar con personas discapacitadas sobre lo que necesitan o quieren. Si bien Eveleth rara vez reportea usando comunicados de prensa, dice que, si lo hace, primero se acerca con las personas discapacitadas para ver lo que tienen que decir sobre el producto.
Por supuesto, hay una razón práctica por la cual algunos periodistas ceden a la tentación de empezar con comunicados de prensa: ofrecen un lugar fácil para encontrar historias. Como alternativa, Tinu Abayomi-Paul, una activista discapacitada que fundó Everywhere Accesible, una organización que examina la accesibilidad para personas de color, dice que las conferencias, como aquellas organizadas por la Amputee Coalition [Coalición de personas amputadas] o la Rehabilitation Engineeering and Assistive Technology Society of North America [Sociedad de Ingeniería de Rehabilitación y Tecnología de Asistencia de América del Norte], pueden ser un gran lugar para empezar a conectarse con las comunidades de personas discapacitadas. También recomienda seguir las redes sociales; en Twitter, podrías monitorear hashtags como #DisabilityTwitter y #a11y (una forma abreviada de escribir “accesibilidad”).
Una vez que encuentres un producto que cubrir, es crucial entender la discapacidad sobre la que estás reportando, dice Abayomi-Paul. “Muchas veces tenemos que lidiar con reporteros a quienes tenemos que educar antes de poder entrar al proceso de la entrevista y puede ser realmente frustrante”, dice. Por ejemplo, pueden asumir que todas las personas sordas o en el espectro autista quieren una cura para sus condiciones, cuando ese no es el caso. Muchos reporteros también asumen que tener una discapacidad es una experiencia inherentemente triste o negativa, cuando en realidad, muchas personas discapacitadas las han aceptado como una parte celebrada de sus identidades.
Tu reporteo también se verá enriquecido si recuerdas que las personas discapacitadas son consumidores y usuarios activos de tecnología, sugiere Ashley Shew, filósofa de tecnología de Virginia Tech, que tiene una discapacidad e imparte clases sobre tecnología y discapacidad. Eso significa cubrir las razones por las cuales una tecnología podría o no ser útil para ellos. Por ejemplo, en una historia de The Atlantic sobre exoesqueletos hechos para ayudar a los usuarios de sillas de ruedas a caminar, Eveleth describe la carga que la tecnología de los exoesqueletos puede imponer sobre los usuarios, como ser extremadamente costosos, distraer la atención de los cambios en accesibilidad que pueden ser más útiles para un mayor número de personas, o poner la responsabilidad de adaptarse sobre las personas con discapacidad y no en la sociedad.
Encuentra un ángulo más matizado
Si bien es tentador cubrir nuevas tecnologías deslumbrantes que parecen revolucionarias, Shew dice que las mejoras incrementales en productos más ordinarios podrían ser más relevantes para las personas con discapacidades. Eso tiene sentido para mí: si tuviera que hacer una lista de deseos de tecnología de asistencia, no incluiría esos lentes que generan subtítulos automáticamente. Estoy mucho más interesada en que cada video en línea esté subtitulado o aparatos auditivos a prueba de agua que sean suficientemente cómodos para usar mientras estoy acostada de lado.
En vez de concentrarse en tecnologías que parecen nuevas o de alta tecnología, Aquino dice que los reporteros también deberían escribir historias sobre tecnologías más ordinarias —como “estufas, lavadoras y focos”— y tal vez revisar tecnologías existentes para ver si tienen algún problema de accesibilidad.
Otro enfoque es considerar personas con discapacidad inventores y creadores de tecnología, en vez de (o además de) solo usuarios. En algunos casos, este tipo de inventos son realmente una reinvención o “hackeos” de tecnologías existentes para sus propias necesidades, dice Aimi Hamraie, diseñadore que dirige el Critical Design Lab [Laboratorio de Diseño Crítico] en la Universidad de Vanderbilt. Particularmente, les gustaría ver más coberturas de personas como “Cindy”, una persona amputada de las extremidades superiores e inferiores, que creó herramientas para comer o escribir usando cosas como los tubos suaves que los niños les ponen a los lápices.
Finalmente, Shelly Brisbin, productora/reportera discapacitada que cubre tecnología como una de sus especialidades en el Texas Standard, sugiere investigar la historia de una tecnología. Eso les permite a los reporteros exigirles a las empresas que rindan cuentas. Señala a una inmersión profunda en la historia de lectores de pantalla de Sheon Han, publicada en The Verge en 2022, como uno de sus artículos favoritos sobre tecnología de asistencia. El artículo explica quién desarrolló los lectores de pantallas, los problemas actuales que tiene la tecnología y cómo los usan realmente las personas ciegas o con visión limitada —y la historia incluye entrevistas tanto con personas discapacitadas como con aquellos que los desarrollaron—.
¿De dónde viene el dinero?
Al reportear sobre tecnologías de asistencia, es fundamental tener en cuenta el dinero. Es difícil recopilar datos sobre la comunidad de personas con discapacidad en su totalidad, porque la definición de una persona “discapacitada” puede variar según quién esté realizando la investigación. Pero según el National Disability Institute (NDI) [Instituto Nacional de la Discapacidad], solo alrededor del 39% de las personas discapacitadas están empleadas, en comparación con el 69% de las personas sin discapacidad. También es más probable que tengan ingresos limitados o, si están trabajando, ingresos más bajos; el NDI también reporta que el 26% de los encuestados con discapacidades tenían ingresos familiares inferiores a $15,000 dólares estadounidenses, en comparación con el 11% de los que no tenían discapacidades.
Debido a estas diferencias económicas, puede ser más difícil para las personas discapacitadas comprar un producto que es más caro si no está cubierto por un seguro. Obtener información sobre el costo de un producto puede ayudarte a descifrar si será o no adquirible para la mayoría de las personas.
Cuando se trata de reportear sobre la discapacidad, hay muchos tipos de diversidad que deben tomarse en cuenta.
Pero también es importante preguntarse por qué un producto cuesta tanto. Hacer las preguntas correctas sobre el costo, suministro y los proveedores de tecnología de asistencia puede ayudarte a determinar quién tiene el poder en una situación determinada, dice Olivia Shivas, periodista discapacitada de Stuff, un medio de noticias popular de Nueva Zelanda. Eso significa que también deberías tratar de averiguar cómo se distribuirá, si estará cubierto por el seguro y quién lo comprará en realidad. Esos elementos, que los periodistas ignoran con demasiada frecuencia, pueden afectar realmente a los usuarios y sus experiencias con una tecnología. Antes de la reciente decisión de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos de permitir la venta sin receta de muchos aparatos auditivos, los fabricantes solían vender los dispositivos a través de audiólogos, no directamente a los consumidores. Luego, los audiólogos recetaban y distribuían los dispositivos. Por lo tanto, observar las ventas de aparatos para escuchar, brindó poca información sobre lo que los consumidores de esta tecnología realmente podrían querer.
Otro ejemplo de cómo la forma en que se suministra la tecnología puede afectar su uso es la historia de Eveleth de NOVA sobre el rápido avance de la tecnología de prótesis de vanguardia. En su historia, exploró cómo a los protésicos, personas que se especializan en fabricar, vender y colocar prótesis, no se les paga por su tiempo. En cambio, su paga está vinculada a cuánto cuestan los dispositivos que venden. Este tipo de incentivo económico podría llevar a algunos de estos profesionales a vender prótesis más caras, aunque no sea necesariamente la que una persona necesita.
“No hacemos cosas porque es la mejor manera de hacer cosas todo el tiempo; hacemos cosas en función de lo que genere más ganancias, lo que sea más barato o lo que vende”, dice Eveleth.
Haz las entrevistas con sensibilidad y consideración
Cuando se trata de reportear sobre la discapacidad, hay muchos tipos de diversidad que deben tomarse en cuenta. Por ejemplo, las personas que han tenido una discapacidad toda su vida pueden tener necesidades y deseos muy diferentes de la tecnología de asistencia que aquellos que desarrollaron una discapacidad más adelante. Alguien que se quedó ciego de adulto puede que nunca aprenda braille; una persona que nació ciega puede depender de ello.
Abayomi-Paul también señala que, en Estados Unidos, las personas negras e indígenas tienen más probabilidades que las personas blancas de tener una discapacidad, sin embargo, es más probable que las personas blancas discapacitadas sean representadas en los medios.
Las entrevistas sobre tecnología de asistencia pueden terminar tocando información sensible o privada de la vida de una persona.
Entrevistar a algunas fuentes con discapacidad requerirá adaptaciones adicionales, particularmente si alguna no puede usar un teléfono o hablar. A Shivas le gusta ofrecer a sus fuentes una variedad de formas para hacer la entrevista, como por correo electrónico, en persona o por videollamada. También recomienda que los periodistas estén preparados para dedicar más tiempo a estas entrevistas si es necesario. Una fuente puede tener una discapacidad cognitiva o un trastorno del habla que prolonga el proceso de la entrevista o puede necesitar más tiempo. Alguien que es sordo puede necesitar un intérprete; es posible que alguien con EM/SFC (encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica) no pueda adaptarse a una entrevista con una fecha de entrega rápida sin poner en peligro su propia salud.
“Para que puedan comunicar sus pensamientos, tengo que adaptarme a sus necesidades”, dice Shivas.
Las entrevistas sobre tecnología de asistencia pueden terminar tocando información sensible o privada de la vida de una persona, como las tecnologías diseñadas para facilitar la higiene personal. Antes de entrevistar a una persona discapacitada sobre temas tan delicados, Abayomi-Paul dice que los reporteros deben explicar a qué nivel de detalle les gustaría platicar y por qué —lo que puede permitir que una fuente tome una decisión más informada sobre si se sienten cómodos haciendo la entrevista—. Shew también sugiere darles a las fuentes explícitamente la opción de no responder preguntas personales.
“Creo firmemente que no tenemos derecho a todo el conocimiento”, dice Shew. “Como personas discapacitadas, se espera que demos más información sobre nuestra vida que la que dan la mayoría de las personas”.
En algunos casos, Shivas dice que (con la aprobación del editor o de la publicación) a veces enviará extractos de sus artículos a las personas discapacitadas que ha entrevistado para asegurarse de que se sientan cómodas con las elecciones de palabras que ha hecho para describir cualquier información particularmente delicada. Esta práctica puede garantizar que estés retratando a las personas con discapacidad —que a menudo son mal representadas—, con dignidad y respeto, lo que puede generar confianza en tu fuente.
Si las empresas afirman que sus productos “ayudan” a las personas con discapacidades, Brisbin dice que los reporteros deberían preguntar qué significa eso y qué evidencia sugiere que la tecnología de asistencia realmente puede ayudar.
“Mi radar se enciende cuando veo cosas como ‘ayuda con el autismo’ porque no es muy específico”, dice. Decir que algo “ayuda” con el autismo ofusca el problema exacto que los diseñadores están tratando de resolver. ¿Es esto algo que se supone que reduce la ansiedad si alguien con autismo está sobreestimulado? Si es así, ¿cómo, por cuánto y dónde está la evidencia? ¿Quieren decir que este dispositivo aumenta las tasas de contacto visual en personas con en el espectro autista? Ese es un tema controversial: muchas personas en el espectro autista no ven la falta de contacto visual como un problema que necesitan o quieren solucionar.
Navegando por la escritura
Una vez que llega el momento de sentarse y escribir la historia, los reporteros deben usar palabras apropiadas para la discapacidad, incluidos los términos que prefieren las comunidades o las personas sobre las que escriben. La guía de estilo del Center on Disability and Journalism [Centro Nacional sobre Discapacidad y Periodismo] es un lugar donde puedes empezar, pero también puedes preguntarles directamente a tus fuentes qué lenguaje usan para describirse a sí mismas, incluso si prefieren un lenguaje de que se enfoca en la discapacidad (como “sordo”) o un lenguaje que se enfoca en la persona (como “persona con sordera”).
Puede ser que gran parte de la cobertura de los medios se centre únicamente en el debut de un producto, pero se pueden reportear mejores historias haciendo un seguimiento meses, o incluso años, después para ver si tuvo éxito.
Hamraie también sugiere mostrarles extractos a las fuentes (de nuevo, con permiso del editor) o preguntarles si están de acuerdo con cierto lenguaje. Por ejemplo, una fuente podría sentir que no “dependen” de un dispositivo de asistencia, sino que simplemente lo “usan”.
Aquino recomienda que los reporteros se enfoquen en descubrir los elementos más importantes de una tecnología de asistencia y se concentren en ellos. Es posible que te sientas tentado a incluir cada detalle, pero el artículo podría empezar a sentirse inaccesible para las personas que no son expertas en tecnología, o simplemente puede resultar demasiado difícil de leer, dice. Pero, por otro lado, un artículo demasiado breve puede no capturar los matices de las partes buenas y malas de la tecnología.
No les des a los lectores información que ya es obvia, pero no “entres en tanto detalle que termines escribiendo sobre cosas que no son importantes”, dice. Él, por ejemplo, escribió un artículo en 2019 para MacStories sobre la función de control por voz de Apple, que explica brevemente la historia del control por voz y cómo funciona, al mismo tiempo que informa a los lectores sobre configuraciones adicionales que pueden probar. Su objetivo era empoderar a los consumidores para usar la función.
Por último, Eveleth sugiere que podrías considerar contratar a personas con esas discapacidades específicas para hacer una lectura de sensibilidad antes de publicar tu historia.
La historia no termina con el lanzamiento del producto
Puede ser que gran parte de la cobertura de los medios se centre únicamente en el debut de un producto, pero se pueden reportear mejores historias haciendo un seguimiento meses, o incluso años, después para ver si tuvo éxito. Si no fue así, vale la pena escribir sobre ello, especialmente si el proyecto contó con financiamiento público.
Como dice Brisbin: “A veces las expectativas son muy diferentes a la realidad”. Incluso si una persona con una discapacidad inicialmente ama una tecnología de asistencia —o al menos la idea de ella— eso puede cambiar. Por ejemplo, cuando Shew recibe una nueva prótesis de pierna, el primer día generalmente se siente como “la gran cosa”, dice, pero con el tiempo, comienza a notar posibles problemas con la pierna cómo se sostiene la pierna en distintos entornos y si sigue sintiéndose cómoda. Los usuarios también pueden experimentar problemas con el uso, el desgaste y el mantenimiento. Del mismo modo, cuando escribí sobre las superposiciones de accesibilidad automatizadas diseñadas para ayudar a que el internet sea más fácil de usar para las personas discapacitadas, algunos me dijeron que al principio pensaron que la idea era genial, pero después de unos años, descubrieron que la tecnología era más un obstáculo que una ayuda.
Otras veces, la tecnología de asistencia en tendencia se vende solo brevemente o, a veces, ni siquiera se materializa en el mundo real. En 2017, Eveleth escribió sobre este fenómeno analizando específicamente el iBOT, un tipo de silla de ruedas que puede equilibrarse sobre dos ruedas, subir escaleras y andar fuera de caminos pavimentados. El iBOT recibió una gran cantidad de prensa, pero se suspendió en 2009, 10 años después de su lanzamiento, porque era demasiado caro para muchos. La compañía anunció recientemente que planeaba traer de regreso el dispositivo, pero no ofreció a Eveleth una línea de tiempo sobre cuándo planeaban hacerlo, lo que genera dudas sobre su compromiso con el producto. Este tipo de acrobacias genera una gran publicidad para las empresas, incluso si el producto finalmente falla.
De manera similar, sin importar cuántos artículos hayan publicado los medios de comunicación sobre los guantes de lenguajes de señas, sigo sin conocer a alguien que esté usando un par.
Amanda Morris es reportera de discapacidad para el departamento de Well + Being de The Washington Post. Antes de unirse a The Post en 2022, fue la becaria inaugural de reporteros sobre discapacidad para The New York Times y anteriormente cubrió noticias de ciencia, política y nacionales para medios como The Arizona Republic, The Associated Press y NPR. Ella usa sus experiencias como una mujer con problemas de audición con dos padres sordos para informar su cobertura. Síguela en Twitter @amandamomorris.
