Idealmente, Emily Ong querría ser entrevistada en su cocina. Es allí donde se siente más cómoda, donde interactúa con el aroma y la textura, el peso del cuchillo en su palma, el brillo del aceite caliente, el ritmo que tiene cortar, remover, degustar.
Ong, defensora de la demencia con sede en Singapur, fue diagnosticada con Alzheimer de inicio temprano en 2017 (posteriormente se le reevaluó y se le diagnosticó con deterioro cognitivo leve, lo que aumenta el riesgo de demencia). A veces, le cuesta trabajo encontrar las palabras adecuadas o se siente desorientada, pero en su cocina puede contar su historia. “Esa es la mejor manera de conocerme”, dice Ong. “Tengo la mente completamente enfocada”.
La cobertura sobre la demencia rara vez se adentra en el hogar —o la mente— de quien la padece. En cambio, la cobertura se mantiene distante, a menudo centrándose en estudios de prevención o avances exageradamente publicitados; otras historias presentan la enfermedad como una tragedia en cámara lenta. Estas narrativas aplanan una realidad mucho más compleja. “En las noticias, se trata del clickbait”, dice la activista e investigadora australiana Kate Swaffer, quien vive con demencia de inicio temprano. “Quizás sea mejor para la historia. Quizás sea más fácil para el periodista. Pero ¿es la verdad?”.
Después de más de un siglo de estudio, los científicos aún desconocen las causas de la enfermedad de Alzheimer (en sí la forma más común de demencia) —y mucho menos cómo diagnosticarla, tratarla o curarla de forma confiable—. “Esta sola enfermedad nos sigue desconcertando”, dice Liz Seegert, escritora freelance y editora colaboradora especializada en envejecimiento de la Asociación de Periodistas del Cuidado de la Salud (AHCJ).
Pero la demencia no es solo un rompecabezas biomédico. Es una condición profundamente personal, a menudo acompañada de discriminación por edad y capacitismo. Más de 57 millones de personas en todo el mundo la experimentan de maneras muy diferentes. Contar estas historias exige tanto escepticismo, como compasión: resistirse a las exageraciones, analizar a fondo las fuentes expertas y, sobre todo, escuchar a personas que viven con la condición.
“Existe este mito: una vez diagnosticados, no se les puede ver, no se les puede hablar, no se les puede confiar, no se les puede creer”, dice Swaffer, autora de What the Hell Happened to My Brain? (¿Qué demonios le pasó a mi cerebro?) de 2016. “Solo inténtalo, antes de decir que no podemos”.
Cómo cubrir la ciencia de forma crítica
La investigación sobre la demencia se ha visto perjudicada por datos manipulados, estudios retractados e influencia de la industria. Muchas terapias promocionadas han fracasado y algunos medicamentos siguen en el mercado, a pesar de riesgos graves. “Los grandes avances son escasos y muy separados”, dice Charles Piller, periodista de investigación de Science y autor del libro Doctored: Fraud, Arrogance, and Tragedy in the Quest to Cure Alzheimer’s (Adulterado: fraude, arrogancia y tragedia en la búsqueda de la cura del Alzheimer), publicado en 2025. Sin embargo, los comunicados de prensa —y los titulares— no reflejan esa realidad. Al cubrir las afirmaciones dentro de la investigación sobre la demencia, Seegert sugiere una prueba: “¿Es algo que vas a ver dentro de cinco años y pensar: ‘No puedo creer que caí en eso’?”.
Este escepticismo es especialmente crítico al cubrir la “hipótesis amiloide” —la idea de que unas placas pegajosas de proteína en el cerebro causan la enfermedad de Alzheimer—. A pesar de décadas de investigación y miles de millones de dólares invertidos en terapias dirigidas a la acumulación de amiloide, algunos científicos argumentan ahora que esto es un síntoma, no una causa, de la enfermedad. Varios estudios sugieren que los fármacos para eliminar la acumulación de amiloide podrían, de hecho, acelerar la reducción cerebral. Y algunos investigadores ahora sospechan causas alternativas, como trastornos autoinmunes, infecciones virales, alteraciones del microbioma oral o la forma en que el cerebro procesa metales como el cobre y el hierro.
El estado no resuelto de la ciencia aumenta las apuestas para los tratamientos potenciales. Desde 2021, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado tres medicamentos para el Alzheimer diseñados para eliminar la acumulación de amiloide del cerebro: Aduhelm, Kisunla y Leqembi (que figuraron en la lista de los mejores inventos de 2023 de la revista Time). Las farmacéuticas afirmaron reducciones del deterioro cognitivo del 23%, 35% y 27%, respectivamente.
Al igual que muchos estudios farmacológicos, la investigación sobre la demencia suele excluir a los adultos mayores con múltiples afecciones —precisamente las personas con mayor probabilidad de que les receten estos fármacos—. Los periodistas deberían de presionar a los investigadores para que expliquen quiénes fueron excluidos y por qué, y luego explicar cómo se relaciona eso con los efectos del medicamento en poblaciones del mundo real.
Pero estas son cifras relativas. Los participantes no mejoraron; simplemente empeoraron más lentamente que los que recibieron un placebo. Es la diferencia entre una pendiente pronunciada y una más suave. “Pueden manipular las cifras y hacerlas parecer fenomenales”, dice Seegert. “El 27% suena a mucho, pero ¿es el 27% de qué?”.
Seegert ayuda a los lectores a entender estas estadísticas turbias con analogías. “Un descuento del 25% en una laptop de $2.500 dólares sería mucho mejor que un descuento del 25% en un café de $4 dólares”, aseveraron ella y su coautora, Kerry Dooley Young, en una guía de la Asociación de Periodistas de Atención Médica (AHCJ) de 2023 para cubrir la industria farmacéutica.
Los periodistas también deberían analizar quiénes participan en estos ensayos. Al igual que muchos estudios farmacológicos, la investigación sobre la demencia suele excluir a los adultos mayores con múltiples afecciones —precisamente las personas con mayor probabilidad de que les receten estos fármacos—. En cambio, los ensayos reclutan a participantes más jóvenes con deterioro cognitivo leve o síntomas muy tempranos.
Los periodistas deberían de presionar a los investigadores para que expliquen quiénes fueron excluidos y por qué, y luego explicar cómo se relaciona eso con los efectos del medicamento en poblaciones del mundo real.
La forma en que un ensayo define el éxito también es importante. Muchos utilizan la Clasificación Clínica de Demencia-suma de casillas que evalúa la cognición pidiendo a la persona que recuerde dónde nació, por ejemplo, o que describa en qué se parecen dos elementos. Sin embargo, las puntuaciones de una persona pueden fluctuar hora a hora, dependiendo del estrés, el sueño y el estado de ánimo. Y lo que se considera una mejora significativa en los ensayos —una mejora de medio punto (o menos) en la escala de 18 puntos— puede ser imperceptible para los pacientes o sus cuidadores.
Algunos estudios citan biomarcadores, como los niveles de amiloide en el líquido cefalorraquídeo, pero estos no necesariamente se correlacionan con la gravedad del deterioro cognitivo, ni con la pérdida del funcionamiento diario e independiente. En lugar de repetir las estadísticas, analiza cómo se traducen los resultados en la vida real. A una persona podría importarle si tiene acumulación de amiloide en el cerebro, dice Seegert, pero “me importa más poder subirme al coche y conducir, y encontrar el camino a casa”.
Si el impacto de un medicamento en el mundo real es insignificante, esa puede ser tu historia.
Los efectos secundarios son igualmente importantes de mencionar en la cobertura. La mayoría de los medicamentos para el Alzheimer dirigidos a la acumulación de amiloide conllevan riesgos graves, como inflamación y hemorragia cerebral potencialmente letales, conocidas como ARIA (anomalías de imagen relacionadas con amiloide, por sus siglas inglés), que pueden afectar hasta a uno de cada tres pacientes tratados en algunos ensayos clínicos. El término puede sonar melódico e inofensivo, pero no lo es. “Las personas deberían traducir el verdadero significado de ese eufemismo”, dice Piller.
Melody Petersen expuso esta realidad en un artículo de 2024 para Los Angeles Times sobre una participante del ensayo clínico de Leqembi de 79 años. “Las infusiones del fármaco le provocaron dolores de cabeza tan intensos que la mandaban a la cama”, escribió Petersen. “Una semana después de la tercera dosis, estaba en un restaurante con su mejor amiga cuando empezó a arrastrar las palabras y sufrió una convulsión”. La mujer falleció cinco días después.
Los ensayos clínicos deben informar sobre todos los eventos adversos a la FDA, pero esos detalles no siempre aparecen en los comunicados de prensa, ni en los artículos científicos. Los periodistas pueden consultar ClinicalTrials.gov o el Sistema de Notificación de Eventos Adversos (FAERS) de la FDA para detectar señales de alerta como ARIA y fallecimientos de participantes. Una búsqueda de Leqembi en FAERS, por ejemplo, muestra que ARIA es uno de los efectos secundarios reportados con mayor frecuencia. (Si no se puede acceder a las bases de datos federales, buscaversiones archivadas y fuentes no gubernamentales de información).
Cómo verificar fuentes y denunciar conflictos de interés
El reporteo sobre la demencia también debería cubrir quiénes le dan forma a la narrativa en torno a los estudios —y sus motivaciones—.
Después de todo, los medicamentos para el Alzheimer son productos de miles de millones de dólares. Aduhelm se lanzó con un costo anual de $56,000 dólares. Si se lo recetaran a un millón de los 1,3 millones de estadounidenses que viven con Alzheimer, detalla Piller en Doctored, “el costo de $56,000 millones casi cuadruplicaría el gasto de Medicare en cualquier otro medicamento”. (Leqembi y Kisunla cuestan $26,500 y $32,000 dólares al año).
Debido a esto, la investigación sobre la demencia está plagada de conflictos de interés, dice Piller. En su libro Doctored y en Science, Piller describe una puerta giratoria entre la FDA, la academia y las compañías farmacéuticas, en la que los funcionarios rotan entre las instituciones que desarrollan, evalúan, regulan y se benefician de los nuevos medicamentos, “disparando sus salarios” a medida que avanzan. En una investigación de 2025 para The Lever, las periodistas independientes Shannon Brownlee y Jeanne Lenzer descubrieron que cuatro de cada seis asesores de la FDA para nuevos medicamentos contra el Alzheimer tenían vínculos financieros con la industria farmacéutica a través de financiación, honorarios por consultoría o por ponencias en conferencias.
Por eso, los periodistas deben examinar con cuidado a las fuentes para detectar posibles sesgos. Un conflicto de interés no hace que una fuente esté prohibida. Sin embargo, debería generar preguntas más difíciles y una transparencia clara de estos conflictos de interés para los lectores.
Los periodistas deberían acercarse a las personas con demencia como fuentes, no como sujetos.
Introduce el nombre de una fuente en la base de datos de Pagos Abiertos de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, quienes administran los seguros médicos públicos de Estados Unidos, que rastrea los pagos de la industria a los proveedores de atención médica (pero excluye a los investigadores sin título médico). Los investigadores académicos revelan vínculos financieros en artículos de revistas, pero pueden hacerlo de forma incompleta; los currículums, los sitios web personales o el historial de consultoría podrían revelar más información. Y no eximas a los grupos de apoyo del escrutinio. En 2024, por ejemplo, la Asociación del Alzheimer promovió los medicamentos antiamiloides mientras recibía 6,4 millones de dólares de las compañías farmacéuticas.
Los periodistas también pueden buscar expertos creíbles que puedan ayudarlos a separar la exageración de la realidad con herramientas como la Lista de Expertos en Salud Independientes de la Industria del Lown Institute, clasificable por especialidad y afiliación.
La disidencia de los organismos de vigilancia puede hacer surgir “una oleada de grandes críticas”, dice Lenzer, en cartas al editor o artículos de respuesta en revistas de alto perfil, como The BMJ, JAMA o The New England Journal of Medicine (o en publicaciones específicas sobre la demencia, como JAMA Neurology, Alzheimer’s & Dementia, Journal of Alzheimer’s Disease y The Journal of Prevention of Alzheimer’s Disease). El foro PubPeer, donde los científicos critican estudios anónimamente y señalan retractaciones, es otra mina de oro.
Cómo poner al centro la experiencia vivida
En un episodio de 2016 de This American Life, Carl Duzen, profesor jubilado de matemáticas y física con Alzheimer, describió el trabajo que le costaba dibujar un reloj (una prueba cognitiva común). “Pasara lo que pasara, yo—simplemente—no podía—no podía hacerlo”, dijo.
Siempre científico, Duzen lo descifró: un círculo dividido en doceavos, cada marca representando una hora, cinco minutos o cinco segundos. Comprendió que usar un reloj significa visualizar múltiples capas del tiempo a la vez. “No es que pudiera hacerlo fácilmente por un tiempo”, dijo, “pero que al menos entendiera por qué me estaba costando trabajo”. Donde un médico podría ver un síntoma, Duzen vio un enigma —y lo abordó con curiosidad—.
Esto ilustra por qué los periodistas deberían acercarse a las personas con demencia como fuentes, no como sujetos. “No subestimen a las personas con demencia”, dice Hom Shrestha, investigador con demencia. “Siguen siendo importantes. Todavía pueden comunicarse”.
Con demasiada frecuencia, las historias se centran en los cuidadores como sustitutos —una práctica que muchas personas con demencia han criticado durante mucho tiempo—.
Sin embargo, con demasiada frecuencia, se habla por las personas con demencia, en lugar escucharlas —lo que refuerza el estereotipo de que son pasivos, vacíos y dependientes—. “La gente asume que no podemos participar”, dice Ong. “Es solo que nuestra experiencia vivida no es fácilmente asimilable desde lo externo”.
Los periodistas pueden ayudar en esa traducción. Acercarse a las personas con demencia como expertos en sus propias vidas reafirma su dignidad y garantiza la precisión de la historia. Con demasiada frecuencia, las historias se centran en los cuidadores como sustitutos —una práctica que muchas personas con demencia han criticado durante mucho tiempo—. “Para mí, incluso si tienes una muy buena narración del lado de la familia”, dice Ong, “sigue sin ser el relato verdadero de una experiencia vivida”.
Por supuesto, cada experiencia es diferente, por lo que es importante elegir con intención. ¿Vas a cubrir un ensayo clínico? Habla con un participante. ¿Vas a cubrir un centro de cuidado? Habla con un residente. ¿Vas a escribir sobre el diagnóstico temprano o biomarcadores? Pregúntale a alguien con demencia qué aclaró su diagnóstico —o qué no—. Si tu historia es sobre una tecnología de asistencia, pídele a un usuario real que la evalúe.
Grupos como la Alianza Internacional de Demencia y el Consejo Nacional de Mentes con Demencia —ambos liderados por personas con demencia— pueden ayudar a conectar a los periodistas con fuentes relevantes. También lo pueden hacer los grupos de apoyo locales y los blogs personales. Los participantes de ensayos clínicos suelen publicar en el foro en línea de ALZConnected, y hashtags como #DementiaVoices y #LivingWithDementia pueden traer a la superficie relatos en primera persona en redes sociales.
Swaffer afirma que los periodistas no tienen excusa para incluir a personas con demencia como fuentes. “Simplemente no están buscando con suficiente empeño”, dice. “Nos encontrarás; estamos en todas partes”.
Cómo hacer entrevistas con cuidado y consentimiento
A la hora de entrevistar, adapta tu reporteo a las necesidades de tus fuentes. Las conversaciones tradicionales, de una hora de duración, o las rápidas, pueden ser agotadoras —o simplemente inaccesibles—.
En lugar de eso, pregunta a las fuentes con demencia cómo prefieren comunicarse. Algunas personas pueden preferir los intercambios por escrito, con tiempo para reflexionar. Otras pueden encontrar las reuniones en persona menos desorientadoras que las videollamadas. Las mañanas pueden ser mejores que las tardes, cuando la fatiga o la confusión pueden aparecer. Ve a su ritmo, haciendo pausas cuando sea necesario. Haz una pregunta a la vez. Está preparado para repetir o reformular. Adaptarse a las necesidades de alguien no disminuye su experiencia — amplifica su perspectiva—.
Antes de una entrevista, Ángela Ávalos Rodríguez se presenta, explica el propósito y el alcance de su historia y se asegura de que sus fuentes comprendan que pueden declinar su participación en cualquier momento. “Es casi como leerles sus derechos”, dice Ávalos, reportera veterana de salud de La Nación de Costa Rica. Los reporteros deben confirmar que las fuentes comprenden lo que implica su participación y den su consentimiento informado. Los cuidadores pueden apoyar ese proceso, pero, en la mayoría de los casos, no pueden dar su consentimiento en nombre de otra persona.
Construir una buena relación lleva tiempo. Para un proyecto multimedia de 2022 sobre hogares amigables para personas con demencia, los reporteros de The Straits Times de Singapur pasaron meses visitando a Peter Lim, quien padece demencia, en su domicilio, antes de llevarle cámaras de video y equipos de imagen. “No podíamos simplemente ir directo y conseguir lo que queríamos”, dice la corresponsal, Akshita Nanda, quien escribe sobre salud.
También es útil ser flexible con el lugar para la entrevista. Para Peter, su hogar es donde puede ser más él mismo, cantando con el karaoke que tiene en su sala. Para Ong, es en la cocina, cocinando. Para otra persona, podría ser paseando por la naturaleza o haciendo jardinería.
Incluso cuando la comunicación verbal se desvanece, las personas con demencia pueden seguir expresándose a través del arte, los gestos, la música o el movimiento —formas de comunicación que los periodistas pueden incluir en su reporteo—.
En un reportaje de 2019 para The California Sunday Magazine, Katie Engelhart siguió a Debra, una mujer de 65 años con demencia que eligió terminar con su vida. Más adelante, Engelhart le dijo a Nieman Storyboard que dependió de conversaciones profundas y prolongadas para comprender, luego retratar, el paisaje interior de Debra. Cuando Debra leía, escribió Engelhart, “era como si las páginas perdieran sus bordes exteriores y las palabras bailaran lejos”. Sus pensamientos “se sentían como semillas que nunca germinaron”. Aunque Debra podía estar dispersa, meses de reporteo cuidadoso (incluyendo el acceso a los textos y registros médicos de Debra) le permitieron a Engelhart tejer esos fragmentos juntos. “Quería ayudar a mis lectores a sentir su camino hacia la mente caótica de esta mujer”, escribió.
Incluso cuando la comunicación verbal se desvanece, las personas con demencia pueden seguir expresándose a través del arte, los gestos, la música o el movimiento —formas de comunicación que los periodistas pueden incluir en su reporteo—. “Existen otros instrumentos de observación”, afirma Ávalos, quien cuidó de su madre mientras vivía con demencia. “Entendía a mi madre sin que dijera una palabra”. Su consejo para los periodistas: baja la velocidad, presta atención y observa el contexto completo.
En su investigación de 2025 sobre adultos mayores abandonados en un hospital público de San José, cuenta la historia de ‘Manuel’, de 81 años, quien llegó a urgencias con moretones por una caída y, después de 127 días, todavía no le habían dado de alta.
“‘Manuel’ recuerda muy poco de su vida. Sus memorias son como una nube que pasa frente a sus ojos y se evapora sin dejar rastro”, escribió Ávalos. Incapaz de basarse en el recuento de él, describe su situación actual en su lugar: el bastón sin usar junto a su cama del hospital, las manos atadas con gasa, las ventanas altas que dejan entrar poca luz, las máquinas que emiten pitidos que irrumpen una habitación por lo demás silenciosa. Su letargo, señala, podría deberse a la medicación —o al intenso aislamiento—.
La académica y artista Anne Basting los anima a hacer “preguntas hermosas” —aquellas que no tienen respuestas correctas—. Durante una reunión con un hombre con demencia que ya no hablaba, notó un trozo de madera en su casa. “¿Puedes mostrarme cómo se mueve el agua?”, preguntó. El hombre recogió la madera y respondió sin palabras. “En su mano”, dijo Basting en una TED talk de 2020, “se volvió flotante, en sincronía con el movimiento de las olas que creaba con los brazos”. De repente, ya no era una persona con discapacidad, continuó, sino “un maestro titiritero, un artista, un bailarín”.
Teniendo consentimiento, los periodistas podrían compartir entradas de diario, arte, o grabaciones de audio. El documental de The Straits Times comienza y termina con Lim leyendo en voz alta una carta que escribió poco después de su diagnóstico: “Mi cerebro funciona de forma muy difícil, pero esto está bien. Lo tomaré como venga”.
Cómo representar la demencia con dignidad
El lenguaje es una herramienta poderosa que puede desmantelar o perpetuar estigmas. Las conversaciones sobre la demencia están plagadas de clichés, tanto superficiales (“unos cuantos tornillos sueltos”), como sombríos (“el largo adiós”), mientras que términos como “demente” o “senil” carecen de fundamento científico y son ofensivos. Describir a alguien como “que sufre” demencia o etiquetarlo como “paciente” fuera del ámbito clínico, supone una tragedia universal. En 2024, un destacado investigador del Alzheimer comparó públicamente a las personas que estudió con “infantes en un cuerpo humano”. Estas representaciones no solo estigmatizan, sino que oscurecen la realidad de la demencia. “¿Adivina qué? Antes de la demencia, sufría”, dice Swaffer. “Para muchas personas con demencia, en realidad no es nuestra experiencia”.
Las metáforas también pueden ser problemáticas. Llamar a la demencia “plaga”, “tsunami” o “bomba de tiempo”, transmite un peligro urgente —a costa de insinuar que las personas con demencia representan una amenaza para la sociedad—.
Ong recuerda un artículo de un periódico de Singapur en el que una familia describía la demencia de su ser querido como un “monstruo” con el que ahora vivían. “Cuando ves el artículo, no ves ninguna otra cosa”, dice Ong. “Ves la palabra ‘monstruo’”. El enfoque, dice, es devastador.
Para encontrar el lenguaje adecuado, pregúntales a las personas cómo se describen a sí mismas. Muchos prefieren “vivir con demencia” o “con un diagnóstico de demencia”.
No se trata de ignorar o endulzar las dificultades de la demencia, sino de acompañarlas con momentos de alegría, autonomía y presencia —para reportar lo que se está viviendo, no lo que se pierde—.
Aquí, sin embargo, presta mucha atención al contexto cultural durante tu reporteo, apoyándote en la orientación de defensores locales y personas con experiencias vividas. En ciertas culturas, el término “demencia” está muy estigmatizado y se evita en favor de términos como “deterioro cognitivo” (usado en China), “trastorno cognitivo” (en Japón), “enfermedad de pérdida de memoria” (en Nigeria) o “trastorno de la memoria” (en Finlandia). Algunos idiomas —como el punyabí, el kituba y el swahili — no tienen términos sinónimos de la demencia.
En algunas culturas indígenas, la pérdida de memoria se considera una transformación espiritual —una liberación del ego y del apego mundano—. “Esto es un círculo de vida continuo”, a través de mundos espirituales y cósmicos, afirma Shrestha, quien investiga la atención a la demencia en pueblos indígenas de todo el mundo y pertenece a la comunidad indígena newar de Nepal. Una persona con demencia posee una vulnerabilidad y sabiduría únicas, afirma; es un honor cuidar de ella con la misma ternura con la que se cuidaría a un recién nacido.
El aspecto visual también importa. En el proyecto de The Straits Times, el videoperiodista Jordan Lee evitó deliberadamente los planos picados, que literalmente miran hacia abajo a los sujetos. En su lugar, colocó la cámara a la altura de los ojos, o desde el punto de vista de la fuente. Tanto en formato impreso como digital, evita clichés visuales, como manos incorpóreas, miradas vacías o alguien postrado en cama. Estas imágenes socavan la narrativa responsable.
Finalmente, considera cómo enmarcas tu narrativa. Centrarse exclusivamente en avances o curas futuras invisibiliza a los millones de personas que viven con la enfermedad hoy en día. “Existe esta creencia arraigada de que nuestra mayor esperanza reside en la biomedicina”, dice Brownlee. “Pero eso ignora el aspecto del cuidado. Ahí es donde debería estar nuestro enfoque ahora mismo —hasta que tengamos mejores tratamientos—”.
No se trata de ignorar o endulzar las dificultades de la demencia, sino de acompañarlas con momentos de alegría, autonomía y presencia —para reportar lo que se está viviendo, no lo que se pierde—. “Tiene que ser real, tiene que ser factual”, dice Ong. “Y, sin embargo, debería transmitir esa sensación de esperanza”.
Marion Renault es une escritore de ciencia y salud freelance cuyo trabajo ha aparecido en The Atlantic, The New Republic, Slate, STAT, The New Yorker, Wired y más. Vive en Lausana, Suiza.